Fra bekymring til handling – Amalie autist
Det er en meget blæsende november aften her i 2010, og jeg sidder og nyder en kop julekaffe
med et stykke mørk chokolade. Jeg vil skrive
Amalies historie. En historie som jeg altid får en lille klump i halsen af, men nu også et meget
stort smil på læben. Dette fordi jeg ved, at min mand og
jeg har gjort en forskel for Amalie sammen med Vibeke. Amalie er nemlig erklæret motorisk
alderssvarende.
Jeg har altid haft mistanke om, at der har været noget galt med Amalie. Min graviditet med
hende er tung og kompliceret med bækkensmerter, stress mm. Da jeg når hen omkring terminen
i starten af oktober 2003 begynder Amalie at røre sig mindre og mindre inde i maven. Jeg går
9 dage over tid, hvorefter der konstateres, at Amalie rører sig for lidt, og at jeg skal sættes i
gang med det samme. Vandet bliver taget og jeg får ve-drop en tidlig mandag morgen. Fødslen
er kompliceret. Jeg er meget smertepåvirket og får epiduralblokade. Fødslen trækker ud og
ve-droppet bliver skruet op for fuld styrke, da der på det tidspunkt er gået 12 timer, og Amalie
bliver registreret som stresset. Hun skal ud! Jeg får bud på at presse, jeg skal ikke brøle, men
presse. Jeg har absolut ingen pressetrang, men ud skal hun. Det kommer hun med flere pres
og træk hård sugekop. Apgar skalaen er ikke god. Hun ender på pædiatribordet med det samme
og scorer da også fuld apgar skala efter 10 minutter. Puha. Jeg får en ca. 4 kilos dejlig baby på
maven, og forsøger at give hende bryst. Jordemoderen spørger, under syning af en stor rift, om
jeg har været storryger eller udsat for meget passiv rygning under graviditeten. Hun forklarer,
at moderkagen har adskillige forkalkninger, som kan være et tegn på rygning. Men nej, jeg har
ikke røget, nogensinde, og har holdt mig langt væk fra rygning under graviditeten, fordi det gav
mig migræne.
Amalie græder meget de første døgn pga den hårde medfart og får da også smertestillende de
første tre dage. Hun har en kalot på hovedet, som er et blivende minde om den hårde sugekop.
Hun græder meget, og er meget svær at få til at falde til ro. Hun kan ikke få fat i mit bryst, da
jeg har indadvendte brystvorter. Jeg får løst dette problem ved hjælp af malkemaskine og sutte-
brikker. Jordemødre og sygeplejersker mener dog hele tiden, at mælken vil forsvinde, hvis jeg
bliver ved med at amme hende vha suttebrikker. Igennem barslen kæmper jeg med amningen.
Amalie er svært utilfreds hver gang hun skal ammes, og det tager lang tid hver gang. Jeg forsøger
flere gange at amme uden suttebrikker, men hun afviser blankt mit bryst. Amalies søvn er nem
om dagen, men når aftenen falder på og om natten er barnevognens rullen i gangen eller på fars
mave de eneste steder hun kan falde i søvn. Hun har allerede fra tidlig alder to favoritpersoner.
Hendes farmor og hendes far. Alle andre inklusiv mig har hun meget svært ved at falde til ro ved.
Amalie kravler ikke. Hun sidder på sin numse det meste af tiden. Og vi forsøger flere gange at
opmuntre hende til bevægelse. Men det ender flere gange med, at hun vælter og slår sig. Hun er
meget stiv i det og reagerer langsomt ved ubalance. Amalie begynder allerede i 8-9 måneders
alderen at sige ord og meget hurtigt derefter små sætninger. Hun begynder at gå omkring 1 års-
alderen, men hun er en klumpedumpe, og slår sig stadig meget, fordi hun tit falder eller går ind
i ting. Min søster er ved at uddanne sig til ergoterapeut på dette tidspunkt, og kommenterer, at
hendes finmotorik er god, men at hendes grovmotorik er dårlig. Det trøster vi os ved og tænker,
det skal nok gå. Hun er vores dejlige første barn og hvorfor skulle der være noget galt med hende!!
Amalie kommer i dagpleje. Hun bryder sig ikke om det, og græder usandsynligt meget. Vi prøver
at afvæbne gråden ved at hente hende tidligt og have hende hjemme. Farmoderen er en flittig
babysitter. Hendes tid i dagplejen er præget af rigtig meget sygdom, og på et tidspunkt er hun
så syg af lungebetændelse mm, så hun taber sig rigtig meget. Hun får aldrig et nært forhold til
dagplejemoderen, men dagplejemoderen opdager hendes store talent for farver og kunstneriske
udfoldelse tidligt. Og fordrer dette i stor stil. Amalie er allerede på dette tidspunkt meget
distanceret til andre personer. Hun har stadig hendes to foretrukne, faderen og farmoderen.
Hun virker reserveret, arrogant og er meget let til tårer. Men hun er stædig, kan fordybe sig
helt utroligt, fortælle de mest utrolige historier efter hendes helt vidunderlige fantasi og lege
de mest fantastiske lege med to sten. Hendes sprog er langt bedre end svarende til alder, og
hun kan mange fremmedord. Hun virker til tider autistisk og er tit meget svær at komme i
kontakt med. En kollektiv besked hører hun simpelthen ikke.
Og til stor frustration for min mand og jeg som forældre. Jeg tror, hun er dårligt opdraget,
hvorimod min mand mener, hun bare skal snakkes med på en meget blid måde. Hun vægrer
sig stadig ved kontakt med andre end de to yndlingspersoner. Hun bliver ble fri om dagen hen
over forsommeren, men ikke om natten. Hun starter i børnehave inden hun fylder tre år.
Børnehavestarten er turbulent for Amalie. Den er påvirket af rigtig megen gråd. Til min mands
og min frustration er hun stadig meget svær at få til at høre efter, hvilket også pædagogerne
opdager. Ingen i institutionen foreslår os hjælp, og vi fortsætter selv vores arbejde med at
gøre Amalie til en hel lille pige. En lillesøster kommer til i 2006 til Amalies store omfavnelse.
Hun elsker hende over alt på denne jord. Desværre er Amalies verden ved at falde fuldstændig
fra hinanden i børnehaven. Hun har dog en bedste veninde, et år yngre end hende. Og de
holder sammen i tykt og tyndt. Hun græder stadig meget, og flere forældre giver bag vores ryg
udtryk for, at vi opdrager hende dårligt. Hun er stadig meget distanceret i forhold til de andre
børn i børnehaven. Legene skal helst foregå på hendes måde, og hun bliver udset som et let
offer. Hun bliver kaldt skældsord og bliver tit tjattet til eller slået. Amalie er på dette tidspunkt
fire år, og giver efter julen 2007 udtryk for flere gange at hun ikke vil være her længere. Hun
fortæller nogle grumme historier fra børnehaven, om hvad de andre børn udsætter hende for.
Vi går til børnehaven. Men ingen forståelse eller hjælp. De har ikke set nogle af episoderne,
men er ganske klar over hendes megen gråd. Personalet i børnehaven er på dette tidspunkt
af den helt klare overbevisning, at hun bruger hendes gråd meget til at opfylde hendes behov
– med andre ord – dårlig opdragelse! De siger, at hun har en sygelig trang til at skulle sige
farvel i fem vinduer hver eneste gang. Hun er ekstrem langsom til alt og vil ikke høre efter.
Hun leger kun med dem, der er mindre end hende selv, og kun på hendes måde. Min mand
og jeg er ganske uforstående overfor dette og mener stadig, at det er omgivelserne i børne-
haven, det er galt med. At hun bliver mobbet, og at de ikke gør noget ved det. Vi ser så
efterfølgende flere episoder, hvor vi griber flere af de store drenge i at slå hende eller kalde
hende skældsord. Vi slår i bordet og siger nu må det holde. Stadig ikke megen forståelse.
Jeg begynder at holde samtaler med kommunens psykolog, og det bliver til 3 gange fra foråret
2008 og frem til sommer 2008, om hvordan man takler denne dårlige opdragelse. Intet hjælper!
Amalie græder stadig meget og vægrer sig ved den mindste berøring fra andre end faderen
og farmoderen. Hun kan ikke blive ble fri om natten og tisser til stadighed i sengen. Jeg har
indtil nu forsøgt flere gange at få hjælp ved lægen ved års undersøgelserne, men alt har jo
været normalt her, hun har endda ligget over forventet evne ved mange af færdighederne,
som en læge undersøger. Så der er ikke grund til at henvise hende til nærmere undersøgelse.
Hendes dagplejemor nævner flygtigt en dag vi møder hinanden, at der er en dame i Bjerringbro,
som kan noget med motorik mm. Hun går der nemlig selv med hendes dreng, som også har
motorik- og sociale problemer. Jeg ringer til Vibeke. Vi får en tid og en undersøgelse lige før
sommerferien 2008.
Vibeke siger mange fremmede ord under undersøgelsen, og forklarer hvorfor Amalie har alle
de problemer. Hun har stadig nogle reflekser, som burde være forsvundet ved 1½ års alderen.
Det hele lyder meget hokus pokus. men min mand og jeg vil gøre det bedste for vores barn,
og det mener vi er træning ved Vibeke. Det vil sige, vi håber og er nødt til at tro på, det virker,
for vi kan ikke se andre muligheder for at hjælpe Amalie med hendes problemer. Vi får nogle
træningsopgaver allerede inden sommerferien og går fluks i gang. Vi er flittige og træner
hver dag minimum 30 til 40 min. Allerede efter kort tid holder Amalie op med at snorke og
tisse i sengen. Som lyn fra en klar himmel. Træningen må jo hjælpe tænker vi. Amalie synes
ikke, øvelserne er sjove og vi gennemgår mange dage med gråd og bønfaldelser om hun ikke
må og kan lade være med at lave øvelserne.
Med hensyn til børnehaven så har den fået ny leder hen over foråret, og hen på sommeren
ændrer den radikal holdning til Amalie. Vi løser dog selv problemerne med bøllerne og deres
forældre i børnehaven. Nu støtter børnehaven op om det nye tiltag for Amalie – motoriktræning.
Amalie ændrer sig langsomt hen over efteråret 2008, men har stadig problemer med det sociale
samspil med de andre børn. Børnehaven mener, at eventuel skolestart 2009 er udelukket, da
alle tests viser hun ikke er klar.
Hun venter et år med at starte i skolen. Vi er stadig rigtig flittige med øvelserne. Det er benhårdt
arbejde, men det virker for Amalie. Hun bliver lige så langsomt en dejlig og mere og mere
”normal” pige. Samtidig med at endnu en lillesøster kommer til verden i foråret 2010 bliver
Amalie erklæret alderssvarende på det motoriske og er nu en meget glad pige som flittigt
deler store knuser ud til de mennesker, hun omgiver sig med. Hun kan drille uden at bryde
i gråd og tåler berøring fra andre børn. Hun har stadig nogle sociale problemer og mangler
færdigheder på det sociale område, men det arbejder vi stærkt på at afhjælpe 😉 Hovedsagen
er, at træningen ved Vibeke har hjulpet Amalie til at kunne klare sig i en almindelig skole både
socialt og fagligt.
Som en lille krølle på halen fandt Vibeke så også ud af, at Amalie havde problemer med synet
i forsommeren 2010. Det er også motorikøvelser men for øjnene. Det har vi siden arbejdet
sammen med Vibeke om at eliminere og er tæt på at være færdige. Dette skal dog afsluttes
andetsteds, men kontakten er formidlet af Vibeke.
Vibeke har gennem hele forløbet været en kæmpe stor opbakning både for os, men i allerhøjeste
grad for Amalie. Jeg ved, at Amalie betragter Vibeke som hendes et og alt støtte person igennem
en tid, som har været meget svær. Jeg ved, at Vibeke har hjulpet os til at flytte bjerge sammen
med Amalie. Vibeke får vores varmeste anbefaling. Jeg smiler stadig og håber for alle børn
med forstyrrelser, at min mands og min historie om Amalie kan få deres forældre til ikke at
synes, at Vibekes træning er hokus pokus, men en nødvendighed for at skabe bedre muligheder
for disse børn, og finde ind til deres evner og ressourcer.
Min mand og jeg har kæmpet med institution og kommune siden vinteren 2007 for at få hjælp.
Det er en lang historie. Essensen er, at Vibeke har bakket os op 100 % i kampen for Amalie,
hvor ingen andre har kunnet hjælpe!
Efterskrift: I 2012 får Amalie diagnosen Infantil autiisme